河南太康县三岁女孩雅雅在2018年5月初离开了这个世界。天堂没有痛苦,人间很多。如今,她的家人还在旋涡之中。

一个月前开始,就有人在网络上公开举报女童父母。这些言论和文章,指责雅雅的父母利用女孩病情在网络上求助,资金却用在了女孩哥哥的病情上,女孩没有得到妥善的治疗从而死亡。

舆论,一边倒的开始了对雅雅家庭的指责。一个普通病儿的家庭,何以承受如此巨大的恶意。

有一种事,每个人都经历过,每个人都总结过不同的结论。

小时候,我在外面玩的时候,不知道哪件事情戳到了父母,引得他们当众发飙,一顿教训。那个年代有很多热心的隔壁老王,总会挺身而出站出来主持正义,替我说话。我一时间觉得腰杆粗壮,得意忘形,开始反怼父母。父母会变得格外慈祥,放下屠刀。

然后,他们会迅速带我回家,重重的关上门,给一顿更猛烈的暴揍,也让我觉得自己蠢不可及。

经历几次以后,我学到了第一点,长大以后不能打自己的孩子,要尊重孩子。还有第二点,这个世界上看重自己脸面的父母更多,如果真要帮助别人家的孩子,切忌选择负责到底的方式,而不是那种三分钟假好人的隔壁老王。

如果我因为没有管好自己的女儿被全世界指责,我想我很难抑制住将被指责的痛苦转向仇恨自己的女儿。

尊重其他家庭,并不意味着事不关己高高挂起。这个世界上也有穷凶极恶的人,应该被剥夺做父母的资格。2014年末,《关于依法处理监护人侵害未成年人权益行为若干问题的意见》颁布。2015年,国内第一起剥夺监护资格案件落定,小女孩脱离家庭的魔掌。

在完美的家庭和没有监护资格的家庭之间,是复杂的各色复杂的家庭关系,有许许多多状况,也有各种各样的介入方法,但有两个原则。其一是要尽力的创造爱,而不是制造仇恨,其二是要尊重事实。

目前来看,网络上对雅雅家庭的指责,找不到事实依据。雅雅弟弟的疾病是另一家基金会提供了支持,也没有看到雅雅的父母虐待女儿的事实。至于对雅雅可以治好的病,却没有得到最优的治疗方案,这个问题稍后再论。

无论如何,没有明确证据的情况下,在别人家的家事上刷正义感,这是打着道德旗帜的不道德。但往往有圣母附体的人,以善良的名义行事的时候,往往带着对世界最大的恶意。面对人间的疾苦,他们如同怒目金刚一样,满眼都是罪人

疏不间亲,我希望,雅雅的父母还能一辈子爱自己来过世间的女儿,而不是因为各种纷争,让他们觉得这个女儿是一个带来无尽祸水的灾星。

雅雅的手雅雅的手

雅雅被诊断为“视网膜母细胞瘤”的恶性肿瘤,被认为是痊愈率最高的癌症之一。然而人们却看见她的父母没有去大城市的好医院,只是送女儿去卫生院挂盐水。

这是雅雅父母引发愤怒的关键点之一,并被认为造成了雅雅的死亡。指责其他人总是容易的,在健康和医疗问题上达不成共识的现象也是普遍的。无论苹果教主乔布斯,还是一代女星梅艳芳,因癌症去世以后,有不少言论批评他们没有选择正确有效的医疗方式,从而给自己带来本可避免的悲剧。

他们尚且如此,中国农村的一对普通夫妇,又如何能做出符合网友预期最贴近科学的选择。

恰恰是之前接触过脑瘫、自闭症儿童的家庭,让我感受到这些普通家庭里艰辛的爱。这些可怜的父母,因为找不到准确的信息和知识,怀着对孩子的爱,四处奔波,寻求最令人信服的诊断,付出高价接受各种医疗服务和民间大师。很多家庭,常年风餐露宿,为了救助孩子而家徒四壁。还有一些悲剧的家庭,错误地接受所谓疑难杂症专家的治疗,导致了孩子死亡等极端情况。

2017年,一位号称“摇头爷爷”的医生治疗脑瘫的新闻在网络上传播,医生对着一个幼小的婴儿剧烈的摇头拧脖子,视频令人不寒而栗。这位医生来自于湖北省妇幼保健院,医院是病人认为最神圣权威的场所,还有饱受争议的疗法存在,我们的社会中,还有哪里能给大众提供令人信服的医学知识?

“摇头爷爷”治脑瘫“摇头爷爷”治脑瘫

我不能责怪这些家长不尽责,也不能责怪他们为什么不去接受前沿科学的结论。在他们的能力范围之内,他们已经做到了最好。在各种因素的困扰下,对孩子来说接受的却不一定是最好的康复训练和治疗。

问题的根源,是我们的社会没有一个统一的权威体系,能向普通大众传递准确而便于获得的知识,从而导致了大众不得不如同无头苍蝇一样,做出看起来并不合理的错误选择,包括在搜索引擎中查找医疗信息。

诡异的地方在于,无论听信虚假广告而去世的魏则西还是其他人,出现极端悲剧以后,我们都在反思社会系统的问题,反思医疗制度的问题,反思付费广告的问题。到了雅雅这里,一切都变成父母的责任。

在一个普通家庭的苦难上,炫智并不是道德的。需要反思的是,近几个月来,看不到有人能够将科学应对“视网膜母细胞瘤”的知识传递给父母,让父母接受并作出最合理的选择。

雅雅的父母,如果能有让他们信任的外界资源介入,这个悲剧或许能改变结局。然而,这几个月以来,他们的经历,只会让他们越来越难以相信外来的所谓帮助者。

2017年11月,雅雅母亲在网络上发起第一次募捐,说自己四女儿王凤雅在9月份查出视网膜母细胞瘤,专家建议先做保守治疗 (化疗),等凑到足够钱后再到北京接受治疗。

2018年3月,雅雅母亲发起第2次募捐,称“ 郑州大学第一附属医院专家会诊建议做保守治疗,在家给孩子滴水四个多月,不见好转”。

4月初,重庆的志愿者和雅雅家一起,前往北京儿童医院。之后,雅雅家人说,志愿者根本没有联系好医院。还要等等别的医院,他们觉得太折腾孩子了,因此决定离开。而志愿者向媒体表示,医生认为现在的治疗意义不大,但可以收治,不过因为处在清明假期,目前没有床位,实在不行就先去急诊。他们又联系了其他医院,希望劝说家属留下,但家属坚决离开了。

结果,就是雅雅回到镇卫生院。随后,又有一波接一波的志愿者介入,都以带着雅雅接受大医院治疗为目标,但没有成功。

一个县城里的普通家庭,一夜之间接触到一轮又一轮的人,以志愿者的名义要帮忙。从开始可以看到,家长对志愿者是信任的,并跟着他们去了大城市。第一次去北京,双方的说法不完全统一,但一个事实能够确定,住院的事情没有真正落实。然后,志愿者也就退出了支持。

雅雅家人大概率是平生第一次接触志愿者,志愿者具体做出了什么样的许诺,如何动员家长远行,不得而知。然而千里迢迢去了北京,事情并没有马上办成,这样的结局并不符合家人的预期。

之后的志愿者,也并没有能够拿出令人信服的能力和资源,切实帮助到雅雅的家人。在中国传统社会中生活的人,期待的是能够真正调动关系把事情办妥。可以推断的是,志愿者给家人的预期,和家人实际遭遇之间差距太大。最终,是两边关系彻底闹僵。家人甚至拿出小孩已经去世的说法,来拒绝志愿者的参与。

而志愿者将这一说法,当做了家人的罪过之一。

这样的志愿者,不否认他们有发心,也尽了自己的努力。但无论如何,争取不到雅雅家人的信任,没有帮助到雅雅,这不是雅雅家人的责任,而是志愿者的努力不到位。

一个拖着病儿的家庭,心力憔悴,需要外界的帮助。外界不到位的帮助,只是消耗了家人的耐心和精力。

帮助一个人,并不容易。在雅雅的身边,只看到了如过江之鲫的志愿者,却没有一诺千金的志愿者,也没有主动反省的志愿者,只有指责家人的志愿者。

这样高高在上的志愿者,没有用真正的爱来溶解坚冰,反而让雅雅的家人变得越来越多疑,将打着帮助旗号的人拒之门外。双方的信任破裂,如何让雅雅家人接纳所谓的正确医疗方向。

帮助人这件事,被想得太简单,太轻率。打着助人的旗号,就能占据道德高地,指手画脚,这是对博爱精神的羞辱,是对志愿者精神的玷污,活脱脱一副百年前欧洲白人对于野蛮社会的颐指气使。

指责雅雅家人的自媒体指责雅雅家人的自媒体

雅雅的事件,不是开始,还不是结束,而是圣母与底层社会的一次遭遇战。这件事情,关乎真正的志愿,关乎真正的慈善,关乎真正的博爱。

在志愿精神蓬勃发展的今天,缺乏的一课是对每个个体生命的尊重。有资源的人,有知识的人,一旦不自然的滋生出优越感,滋生出圣母一样的救世主情节,有可能带来更坏的结果。圣母要改变世界,但他们只是想让其他人服从自己的方式,最终忘记了自己究竟要改变什么。

如同雅雅事件一样,变成了对雅雅家人的指责,践踏雅雅家人的尊严,而不是拯救雅雅的生命。

这个结局,和许多失败的扶贫一样,援助者悻悻离去,对外界说,这群人太懒了,扶不起来的烂泥。

如果做好事那么容易,天下的好事早就被做完了。每个不幸的背后,都有着繁杂的症结需要去解开。

想着随便简单顺手做个好事的道德冲动,最终演变成以践踏受助人尊严为乐的圣母。这是慈善精神成长背后,需要警惕的道德陷阱。